Un numero crescente di bambini e adolescenti convive con bisogni di salute complessi: non soltanto le disabilità gravi e croniche, ma anche le condizioni che richiedono percorsi assistenziali lunghi e articolati come nel caso di minori con patologie oncologiche, malattie rare, condizioni croniche evolutive, dipendenza da dispositivi e tecnologie. In queste situazioni il bisogno non è solo clinico ma investe anche la dimensione relazionale, sociale, educativa, etica e giuridica, e coinvolge l’intero sistema familiare, che entra in una condizione di stress prolungato e mutevole. Attorno al bambino e alla sua famiglia opera, inoltre, una pluralità di professionisti e servizi, ospedalieri e territoriali, con competenze e prospettive diverse.

Durante l’intera giornata di formazione, attraverso la prospettiva sistemico-familiare, l’approccio biopsicosociale alla presa in carico e l’analisi di casi clinici reali i discenti saranno accompagnati in un percorso che chiarirà come il minore non sia la somma di problemi specialistici ma una persona inserita in una rete di legami e di servizi. Il bambino, infatti, è titolare di numerosi diritti, all’interno di una cornice normativa che affonda le proprie radici nella Costituzione Italiana (artt. 2, 3, 30, 31 e 32) e in molte leggi che hanno tradotto tali diritti già riconosciuti a livello internazionale anche nel nostro ordinamento giuridico. In questa cornice la famiglia non è soltanto destinataria di sostegno, ma soggetto della cura e prima risorsa per il bambino.

Accompagnare un minore e la sua famiglia lungo il tempo della cronicità richiede all’équipe competenze, a completamento di quelle tecnico-specialistiche, che portino a operare in modo integrato tra professioni e servizi diversi, garantendo la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Per questa ragione durante la giornata formativa proposta dal Centro Studi e Formazione di Fondazione VIDAS ETS, si alterneranno i diversi professionisti della rete di cura, rimanendo in continuo dialogo tra loro e con i discenti. Tra gli obiettivi, infatti, vi è quello di favorire l’integrazione socio-sanitaria, la condivisione delle competenze, la conoscenza reciproca dei linguaggi professionali e la costruzione di uno sguardo integrato, con attenzione alla dimensione giuridica e relazionale come componenti trasversali del lavoro di cura comune agli ambiti clinico, infermieristico, psicologico, sociale ed educativo.

Destinatari dell’evento sono tutti i professionisti della cura - non solo di ambito sanitario - ospedalieri e territoriali tra i quali gli assistenti sociali e i pedagogisti. In qualità di relatori, parteciperanno professionisti di diverse discipline con competenze specifiche in ambito costituzionale, bioetico, clinico-pediatrico, transculturale, sociale e giuridico.

Attraverso ampi spazi di confronto i partecipanti saranno accompagnati ad approfondire i principali nodi del lavoro con il minore con bisogni complessi e la sua famiglia: riconoscere la famiglia come sistema e come soggetto della cura, collocare la decisione clinica in una cornice di diritti e di etica condivisa dando voce al bambino, leggere il peso della differenza culturale nelle decisioni di cura, rilevare i fattori di rischio e di protezione e sostenere la genitorialità prima della soglia della tutela, orientarsi tra strumenti di protezione giuridica e bisogni socio-assistenziali della famiglia, riconoscere la posizione di potere e i pregiudizi dell’operatore nel decision making, e accompagnare la transizione verso l’età adulta.

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