I bisogni dei bambini con malattia inguaribile eleggibili alle Cure Palliative Pediatriche e delle loro famiglie, sono diversi e dinamici: includono bisogni clinici (controllo dei sintomi, individualizzazione del piano assistenziale, deresponsabilizzazione e condivisione delle scelte cliniche, organizzative e sociali), bisogni psicologici (di bambino e famiglia), bisogni sociali (istruzione, gioco, sostegno economico e messa a disposizione di servizi adeguati) e spirituali (del bambino e della famiglia). Per questo motivo è necessaria la costruzione di una rete delle cure palliative pediatriche che si inserisca nel più ampio panorama delle reti di cura e assistenza già previste dalla legge a favore dei minori (ospedali, pediatra di libera scelta, scuola ecc.). VIDAS ha dato risposte concrete ai minori e alle loro famiglie non solo mediante la costruzione del primo hospice pediatrico di regione Lombardia e offrendo assistenza specialistica in cure palliative pediatriche anche al domicilio con équipe multiprofessionali dedicate e presso gli spazi del day hospice pediatrico ma anche promovendo nel tempo una stretta collaborazione con i diversi attori della rete (dagli specialisti ospedalieri ai pediatri di libera scelta) e facendosi portavoce dei bisogni di cure palliative nel paziente minore anche in ambito accademico.

In occasione del quinto anniversario dall’apertura di Casa Sollievo Bimbi, VIDAS propone un momento di riflessione e studio inserito nella tappa milanese Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.

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