Le malattie neurologiche interessano oltre un miliardo di persone al mondo e più di un decesso su 10 è correlato a una malattia neurologica. La varietà delle malattie neurologiche nell’adulto è tale da poter identificare almeno quattro diverse traiettorie di malattia: quelle che portano i pazienti a un declino funzionale rapido (come nel caso della sclerosi laterale amiotrofica), quelle che sono caratterizzate da un declino episodico (come nel caso della sclerosi multipla), quelle che condizionano un declino prolungato (come nel caso della malattia di Parkinson) e quelle alle quali dopo una crisi acuta segue un recupero incerto (come nel caso dello stroke). Per la maggior parte di queste patologie, inoltre, non sono ad oggi disponibili cure mirate alla guarigione. È opportuno, pertanto, sin dal momento della diagnosi porre particolare attenzione alla qualità di vita dei singoli soggetti tenendo conto, nell’affrontare gli inevitabili cambiamenti determinati dal progredire della malattia di base, non solo degli aspetti clinici ma anche di quelli assistenziali e psico-socio-relazionali. In altri termini, il team multidisciplinare dovrebbe includere sin da subito, accanto al neurologo, il palliativista oltre a tutte le altre figure professionali che, con le proprie competenze specifiche, possono concorrere all’ottenimento della migliore qualità di vita per il paziente: infermieri, psicologici, assistenti sociali, terapisti della riabilitazione, assistenti spirituali. Affrontare l’evoluzione della patologia con approccio palliativo significa anche prendere in carico l’intero nucleo paziente-famiglia a beneficio anche del caregiver che non può essere lasciato solo nella gestione quotidiana del paziente con patologia neurologica ma, al contrario, deve essere affiancato nella gestire di una condizione complessa non solo sul piano clinico e assistenziale con inevitabile perdita di autonomia talvolta lenta e progressiva, talvolta molto repentina ma anche sul piano psico-socio-relazionale.

A dimostrazione dell’importanza della neuropalliative care vi è anche la crescita esponenziale negli ultimi anni di articoli pubblicati su riviste scientifiche internazionali inerenti i molteplici aspetti su cui impatta la patologia neurologica: da quelli clinico-assistenziali a quelli psico-socio-relazionali, economici, spirituali ed etici. Se è vero che la sinergia tra le due discipline mediche (neurologia e palliazione) ha come conseguenza l’implementazione della qualità delle cure con ripercussioni positive sull’intero sistema curante-paziente-famiglia è altrettanto vero che nella pratica clinica tale sinergia stenta a prendere forma anche per una preparazione professionale non ancora sufficientemente adeguata. Accanto alla ricerca, infatti, la formazione, pre e post laurea, dovrebbe rappresentare uno degli strumenti privilegiati per il professionista della cura per implementare le proprie conoscenze aprendosi al dialogo e al confronto interprofessionale. Solo attraverso il lavoro d’équipe interprofessionale, multidisciplinare e intradipartimentale è possibile offrire ai pazienti e ai loro famigliari soluzioni concrete che aiutino davvero a migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo paziente-famiglia garantendo il rispetto della dignità di ogni singolo individuo fino alla fine.

Fondazione VIDAS in sinergia con la Fondazione Giovanna e Giulio Sacchetti propone una giornata di studio e approfondimento su un tema di grande interesse comune - la neuropalliative care - affinché il confronto tra diversi punti di vista possa diventare anche preludio per una fattiva collaborazione tra discipline e professionisti. Obiettivo principale dell’evento, dunque, è quello di offrire ai curanti spunti di riflessione e momenti di confronto aperto per comprendere – e dare risposte concrete – ai bisogni dei pazienti affetti da patologia neurologica e dei loro caregiver. Infine, durante l’arco della giornata che sarà dedicata prevalentemente allo studio della neuropalliative care del paziente adulto, è previsto un tempo dedicato all’ambito pediatrico e un momento di riflessione sul ruolo della prevenzione.

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